Linda’s 4e blog: de taxolkuur & neuropathie

Hi,

Nadat ik ruim een week heb getwijfeld of ik wel door wou gaan met de chemo, heb ik toch doorgezet. Doordat de kans groot is dat de kanker binnen een aantal jaar terugkomt, wou ik er alles aan gedaan hebben om het te voorkomen. Zodat, als het terugkomt, ik trots kan zeggen dat ik er alles aan heb gedaan om het te voorkomen en me niet schuldig hoef te voelen.

Ook omdat ik ervaringen van andere mensen had gelezen over de taxolkuur – dat die kuur beter te doen was – trok dat mij over de streep. Ik had wel 1 voorwaarde voor mezelf gesteld: zodra ik de eerste verschijnselen van neuropathie zou krijgen, zou ik gelijk stoppen met de kuur. Ik heb een stukje van internet afgehaald om even kort uit te leggen wat neuropathie is. Dit is namelijk een veel voorkomende bijwerking van de taxolchemo en kan in sommige gevallen blijvend zijn.

Perifere polyneuropathie
Neuropathie is een aandoening van 1 of meer zenuwen. Neuro betekent zenuw, pathie betekent ziekte. Neuropathie kan een bijwerking zijn van de behandeling, bijvoorbeeld van chemotherapie of doelgerichte therapie. Maar, neuropathie kan ook veroorzaakt worden door de kanker zelf. Bijvoorbeeld door lokale druk van de tumor op de zenuwen.

Bij perifere polyneuropathie zijn de perifere zenuwen aangetast. Meestal zijn de uiteinden van deze zenuwen beschadigd. Dit kan stoornissen in de gevoelsgewaarwording veroorzaken, invloed hebben op de spieractiviteit of de functie van de inwendige organen verstoren. Meestal zijn de sensibele zenuwen (gevoelszenuwen) aangetast.
Dat geeft bijvoorbeeld klachten als tintelingen of een doof gevoel in handen of voeten.
Aantasting van de motorische zenuwen (bewegingszenuwen) kan kramp en verlies van spierkracht veroorzaken. Bij een groot gedeelte van de patiënten verdwijnt de neuropathie, maar het komt ook vaak voor dat de neuropathie niet of slechts gedeeltelijk omkeerbaar is.

3 oktober begon ik aan mijn eerste taxolkuur. Ik zou 12 weken lang elke maandag naar het ziekenhuis moeten voor een kuur. De eerste paar kuren waren inderdaad prima te doen: ik was niet meer zo beroerd gelukkig. Ik was wel heel erg moe en snel uitgeput, maar als dat alles was, vond ik het prima.

Alleen toen begonnen de bijwerkingen. Ook dit keer was ik weer “de gelukkige” die weer bijna alle bijwerkingen kreeg. Als vrouw wil je er niet aan denken om op je 29e al in de overgang te raken.
En ja hoor: sta je in de winkel, krijg je opvliegers. Ook mijn oncoloog bevestigde het: “Ja, u bent in de overgang, maar het kan nog zijn dat het maar tijdelijk is.”
Eigenlijk vind ik het ook weer niet zo heel erg. Ik heb 2 dochters waar ik heel blij mee ben en ik heb verder geen wens voor een 3e. Dus mag het van mij wel doorzetten: je kan het maar alvast gehad hebben.

Na kuur nummer 4 begonnen de bijwerkingen nog erger te worden. De chemo tastte mijn spieren aan, maar ook had ik gewrichtspijn in m’n voeten, m’n handen en polsen. Ik begon steeds slechter te lopen, want dat deed echt enorm pijn. Ik kreeg wel pijnstillers, maar daar kreeg ik het gevoel van of ik heel de dag in de achtbaan zat.
Ook kon ik dingen niet goed vastpakken, waardoor er regelmatig wel wat uit m’n handen viel. Ik was er helemaal klaar mee. Bij kuur nummer 6 begon de ellende helemaal. Ja hoor, daar waren de eerste neuropathie klachten. De toppen van m’n vingers begonnen te tintelen. Voordat ik met de taxolkuur begon, had ik gezegd dat zodra de eerste verschijnselen zouden komen, ik ermee zou stoppen, maar ik was inmiddels al zover gekomen, dat ik door wou gaan met de chemo. Want, ik wil er echt alles aan gedaan hebben dat de kanker niet terugkomt.

Toen ik weer bij de oncoloog kwam voor controle, vertelde ik dat ik last had van beginnende neuropathie. Hij deed wat testjes en doordat ik nog wel wat gevoel had, besloten we de chemo door te zetten, omdat ik er nog geen last van had in m’n voeten.
Op maandag kreeg ik kuur 7. Strompelend kwam ik de afdeling op. Sander had me voor de ingang van het ziekenhuis afgezet, omdat ik zo’n pijn had in m’n voeten en daardoor bijna niet kon lopen.

Twee verpleegsters vroegen hoe het met me ging, waardoor ik huilen uitbarstte. Ik was op en kon niet meer.  De pijn werd me te veel en belemmerde me in m’n dagelijks leven. Even naar de supermarkt aan de overkant was al een uitdaging. Zij zeiden dat als ik wilde stoppen, ze me goed konden begrijpen en dat ik gelukkig al een heel eind was gekomen en trots op me zelf mag zijn.

Diezelfde week begon de neuropathie ook in m’n voeten en in m’n vingers werd het erger. En daarom heb ik m’n arts gebeld. Omdat m’n drang om te (over)leven zo groot is, besloten we om toch door te gaan met de chemo, alleen met een aangepaste dosis. Maar, als de neuropathie erger zou worden, zouden we stoppen met de chemo.

Na kuur 8 werden de klachten gelukkig niet erger. Wel kreeg ik steeds pijnlijkere handen. Ik kon bijna niks vasthouden door de pijn. Op 28 november kreeg ik kuur 9 en omdat elke 3 chemo’s 1 reeks zijn, wou ik deze nog doen. Maar, ik was er helemaal klaar mee en heb die week ook besloten om te stoppen met de chemo.

De neuropathie was ondanks de aangepaste dosis weer erger geworden en m’n lichaam is op. Ook mijn arts vond het inderdaad een beter plan om te stoppen. Het is inmiddels anderhalve week geleden dat ik mijn laatste chemo heb gehad. Doordat de chemo nog doorwerkt in m’n lichaam heb ik inmiddels geen of weinig gevoel in m’n vingers. Het is nu hopen dat de klachten niet blijvend zijn, maar dat moet de toekomst uitwijzen. Ook heb ik nog steeds last van m’n gewrichten.

Ik probeer nog zoveel mogelijk zelf te doen, zoals naar de winkel gaan. Alleen een volle tas naar huis sjouwen, lukt gewoon niet meer. Het jammere ervan is weer dat sommige mensen denken dat ik vloeiend door de chemo heenga, doordat ik zelf nog naar de winkel ga enzo. Ook door dagelijks te lopen moeten de gewichtsklachten in m’n voeten minder worden, doordat alles soepel blijft. Alleen, wanneer de klachten weggaan is niet te zeggen. Ze zijn gelukkig niet blijvend.

Inmiddels is er ook een datum voor de operatie gepland. 6 januari krijg ik, zoals het er nu naar uitziet, een borstbesparende operatie waar ze het stuk eruit halen waar de tumor zat. Maar, voordat ik geopereerd word, krijg ik eerst nog weer een bsgi om te zien of de chemo goed zijn werk gedaan heeft.

Dus het wordt weer spannend deze maand met de scans die ik ga krijgen en de uitslagen.

Tot de volgende keer, met hopelijk goed nieuws dat de chemo z’n werk heeft gedaan en dat alle ellende niet voor niks is geweest.

Groetjes,

Linda

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s