Linda’s 2e blog over haar strijd tegen borstkanker

– Naast de schok van het feit dat ze als jonge moeder van 2 meiden ineens borstkanker had, bleek de vorm die Linda had ook nog eens snelgroeiend te zijn. In haar 2e blog beschrijft ze welke zaken er allemaal op haar afkwamen in de korte tijd tot de eerste chemokuur. Mocht je nog geen kennis gemaakt hebben met onze supervrouw Linda <3, je kunt hier haar 1e blog lezen.-

Hi,

Daar ben ik weer.
Dit keer vertel ik over wat voor soort kanker ik heb.
In de week dat ik de uitslag kreeg dat ik borstkanker had, kreeg ik een lijst vol met afspraken. De dag na de diagnose moest ik terug komen voor een BSGI scan. Een BSGI scan kun je vergelijken met een PET scan, alleen is deze speciaal voor borsten.
Ik kreeg radioactief vloeistof toegediend. Die vloeistof hecht aan de kankercellen en zo konden ze ook eventuele uitzaaiingen in de oksels zien. Borstkanker zaait namelijk als eerst uit naar je klieren in de oksels.

Ik vond deze scan echt geen pretje. Ik moest een uur lang stil zitten en om de beurt werden mijn borsten plat gedrukt en gescand. Ik heb daarna ook echt 2 dagen pijn in m’n rug gehad van het stil rechtop zitten. Na 2 dagen had ik weer een afspraak bij de oncoloog. Die vertelde mij dat ik graad 3, Triple Negatieve borstkanker heb.

Ik heb voor jullie een stukje van internet gepikt over wat graad 3 inhoudt:

Graad 1: goed gedifferentieerd DCIS (Ductaal Carcinoom In Situ), de cellen zijn afwijkend, maar lijken nog goed op de oorspronkelijke cellen. De cellen zijn weinig actief.
Graad 2: matig gedifferentieerd DCIS, een vorm die tussen goed- en slecht gedifferentieerd in zit.
Graad 3: weinig of slecht gedifferentieerd DCIS, de cellen zijn afwijkend en lijken nauwelijks meer op de oorspronkelijke cellen. De cellen zijn onrustig en delen veelvuldig en ongecontroleerd.

En een stukje over Triple Negatieve borstkanker:

Bij deze vorm van borstkanker heeft de tumor geen receptoren (ontvangers) voor oestrogeen (ER) en progesteron (PR) en ontbreekt ook het eiwit HER2. Door het ontbreken hiervan spreekt men van triple negatieve borstkanker. Oftewel: drie keer negatief. De kenmerken zijn:

De receptoren voor oestrogeen, progesteron en HER2/neu ontbreken: de tumor is daar dus ongevoelig voor. Daarnaast groeien de cellen van de tumor vaak sneller dan bij hormoongevoelige borstkanker. De cellen lijken vaak weinig op gezonde borstcellen (graad 3 binnen de schaal van 1 tot 3). Als de borstkanker uitzaait bij Triple Negatief, dan is de tijdspanne waarin dat gebeurt korter dan bij andere vormen van borstkanker. Triple Negatieve borstkanker verloopt het meest agressief in de eerste drie jaar. Maar, als er na zeven jaar nog geen uitzaaiingen zijn, is de patiënt vrijwel zeker genezen. Als standaardbehandeling wordt een operatie en vaak chemotherapie en bestraling ingezet.

Voor de mensen die het interesseert: de standaardchemotherapie bestaat op dit moment uit een combinatie van drie middelen. (epi-) Adriamycine, cyclofosfamide en paclitaxel of docetaxel. Soms wordt 5-fluorouracil als vierde middel toegevoegd.

Triple negatieve borstkanker komt relatief vaak voor bij jonge vrouwen, bij vrouwen van Afro- en Latijns- Amerikaanse afkomst en vrouwen met een BRCA-1 mutatie.

Op de BSGI scan was te zien dat ik 1 tumor in mijn borst had van 16 mm. Aanvankelijk dachten ze eerst dat de tumor groter was, maar dat was gelukkig niet het geval. Ook was op de scan te zien dat ik – godzijdank –  geen uitzaaiingen had. Mijn prognose zag er goed uit en ik kreeg mijn behandelschema.

Ik zou eerst 2 soorten chemotherapie krijgen. De eerste was de AC kuur, waarbij A staat voor Adriamycine en de C voor cyclofosfamide. Ik zou deze elke 3 weken 1x gaan krijgen (in totaal 4x) en daarna 12 x wekelijks paclitaxel (merknaam Taxol). Als ik deze kuren had afgerond dan zou ik een borstbesparende operatie krijgen en daarna nog ongeveer 20 bestralingen. Ik kreeg dus het hele pakket en zou wel bijna een jaar zoet zijn ermee…

13466097_1172397812780315_2070312287040427760_n

Ook gingen we bespreken wanneer ik aan mijn 1e chemo zou beginnen. Op mijn verzoek zijn we na een kleine 2 weken begonnen, omdat ik eerst nog wat dingen wilde doen en regelen voordat we een periode in zouden gaan van vele ups en downs. We bespraken ook of ik me wilde laten testen op het BCRA gen of CHEK 2. Dit zijn genafwijkingen die borstkanker kunnen veroorzaken en erfelijk kunnen zijn.Ik wou dit graag voornamelijk voor m’n 2 dochters.

Ook was dit onderzoek belangrijk voor de operatie die ik zou krijgen, want mocht ik het gen hebben, dan was de kans groot dat de kanker ik later stadium terug zou komen en zou ik uit voorzorg mijn beide borsten kunnen laten amputeren en eventueel mijn eierstokken laten verwijderen. Het komt vaak voor dat jonge vrouwen die borstkanker krijgen, ook dit gen hebben.

Na het gesprek met de oncoloog had ik een afspraak met de oncologie verpleegkundige. Zij vertelde mij alles dat ik kon verwachten van de chemo, zoals de bijwerkingen, toiletregels, enz.Ook werd besproken dat ik mijn haar kwijt zou raken en dat ik moest gaan nadenken of ik een pruik wilde of dat ik leuke doekjes om m’n hoofd wilde.

Daarnaast werd mij gevraagd of ik nog kinderen wilde, want dan zouden ze m’n eitjes invriezen, omdat er een kans bestond dat ik in de overgang zou raken of onvruchtbaar zou worden. Ik ben blij met mijn 2 dochters en wil er geen kids meer bij, dus dat hoefde voor mij niet. In de dagen die volgde heb ik heel veel gepraat met de mensen om mij heen hoe gingen we alles regelen. Er komt zoveel op je af.

Ineens merk je dan dat de tijd snel gaat. Iets dat ik graag nog wilde, was een tattoo van de namen van m’n dochters, dus die heb ik laten zetten. Ook zijn we nog een dag met de hele familie naar de dierentuin gegaan. Oh, wat heb ik genoten van die dag. Je waardeert ook het leven en de kleine dingen ineens meer dan ooit te voren.

Ik had een afspraak gemaakt bij de kapper om al vast een deel van m’n haar eraf te halen, omdat ik het toch zou verliezen. Ik liet een stoere undercut scheren. Zo kon ik alvast een beetje wennen aan wat minder haar. Ook had ik een afspraak gemaakt bij een kapper die pruiken maakt… Nou ja, pruik mag ik niet meer zeggen, want het heet eigenlijk een haarwerk. Een pruik is voor carnaval… 😉
Eigenlijk wilde ik geen haarwerk, maar ik dacht: “Je weet maar nooit; het is altijd makkelijk om te hebben”, en ik was immers goed verzekerd, dus kostte het mij niets.

Oh, oh, wat heb ik gelachen op de eerste afspraak voor een haarwerk! Ik mocht van alles passen; het was net een verkleedpartij, alleen met de verkeerde reden. We bespraken wat voor haar ik wilde: kort, lang, krul, stijl; alles was mogelijk. Nadat ik had verteld wat ik wilde, moest ik na een week terugkomen. Ik kon dan uit een paar haarwerken kiezen.

Nou, toen ik kwam zat er niks bij…Het was mij allemaal te saai en gewoontjes. Het paste niet bij mij. En toen kwam de eigenaresse van de salon aan met een boekje met hele vette kapsels. Ik kon ineens kiezen uit hippe, alternatieve kapsels. Dus, vanuit het boekje koos ik er 1 uit die fel rood met zwart gemêleerd was. Na een aantal dagen was hij binnen. Dit was mijn haarwerk! Als ik hem op had, viel het niet eens op dat het nep was. De pruik moest daar nog even blijven, want zodra ik kaal was, konden ze hem goed voor mij op maat maken.

Ook moest ik diezelfde week naar een klinisch geneticus om te laten onderzoeken of ik het BCRA gen had. Ik dacht: “Nou, ik moet daar even bloed afstaan en dat is het.” Helaas verkeerd gedacht. Ik kreeg een heel, heel lang gesprek. De arts ging helemaal op in haar verhaal. We kregen zelfs meer te horen dan we eigenlijk wilden.

Ook vroeg ze of er meer mensen in mijn familie kanker hadden en zo ja, wat voor soort. Na ruim anderhalf uur aangehoord te hebben hoe borstkanker ontstaat, door welk gen, enzovoorts, mocht ik eindelijk bloed gaan prikken. Ik zou na 8 weken de uitslag krijgen.
Die 8 weken hebben lang geduurd, maar uiteindelijk kreeg ik de uitslag.. Ik heb gelukkig niet het gen en mag mijn beide borsten houden.

Ook deze uitslag maakte de overlevingskansen groter voor mij.

Volgende keer ga ik vertellen over hoe ik de chemotherapie ervaar.

Bye bye,

Groetjes

Linda

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s